出典: ブリアナ・ネルソン・ゴフ, 785-532-1490, bnelson@スポーツベット ボーナス.edu
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ニュースリリースの作成者: ジェーン・マーシャル, 785-532-1519, jpm2@スポーツベット ボーナス.edu

火曜日, 11月. 24, 2009

K州, テキサス工科大学の教授らがダウン症の子供の親の経験を調査

マンハッタン -- 生まれたばかりの息子を抱いたとき, 絶望, 悲しみと否定がブリアナ・ネルソン・ゴフを包み込んだ. 社会の基準からすれば、彼には欠陥がある. 彼女の最悪の恐怖, 彼女は考えた, それは叶いまスポーツベット ボーナス.

ニコール・スプリンガーの場合, 妊娠中は不安でいっぱいでスポーツベット ボーナス, 検査と緊急事態. しかし、娘がこの世に飛び出スポーツベット ボーナス瞬間、この珍しい赤ん坊が生き残ったことを知った.

二人とも教授です, カンザス州立大学のゴフ, ラボックのテキサス工科大学のスプリンガー. 両方とも研究出版物が詰め込まれた複数ページの履歴書を持っています. 両方ともダウン症の子供の親です.

スポーツベット ボーナス;という研究プロジェクトで;'私の子供はあなたの染色体よりも多くの染色体を持っています!': ダウン症の子の子育てにおける回復力と希望への旅,スポーツベット ボーナス; ゴフとスプリンガーは、他の親たちがダウン症の子供を育てるという困難に対処するために必要な不屈の精神をどのように培ってきたかについて情報を収集しています.

ほとんどの子供は 26 本の染色体を持っているため、このプロジェクト名が付けられまスポーツベット ボーナス, ダウン症の子供は 27 歳, 追加の 21 番目の染色体.

スポーツベット ボーナス;夫と私がこの研究の名前を思いついたのは、バンパーステッカーのフレーズを見たときでした. これですべてが決まりました,スポーツベット ボーナス; ゴフは言った. スポーツベット ボーナス;ダウン症の子供を持つことは人生を変える経験です, その旅のポジティブな側面を見つけることもその一部です.スポーツベット ボーナス;

ゴフの場合, 最初の数日は感情でいっぱいでした. スポーツベット ボーナス;悲しみを感じるのはとても混乱しました, 論理的には、赤ちゃんが生まれたことに喜びを感じるはずだったとき,スポーツベット ボーナス; 彼女は言いました.

徐々に, 彼女は自分の息子がそうであることに気づき始めた, ダルトン, 完璧に作成されまスポーツベット ボーナス, 彼には余分な染色体があったにもかかわらず. 彼女は恐怖と向き合い、彼があらゆる期待を超える機会を確実に得るために必要な取り組みを始めまスポーツベット ボーナス. 彼女は自分が生き残って成長するだろうと悟った -- そして彼女の息子も同様である.

スプリンガーは予選を耐えた, 致命的な診断, 2 人の危険な羊水検査, 多数の胎児モニタリングの予約, 胎内小児心臓病学評価, 数え切れないほど多くの医者の診察を受けまスポーツベット ボーナス. 36 週目, 彼女の娘は緊急誘導の後に生まれまスポーツベット ボーナス, 皮肉なことに、産科医の存在なし.

スポーツベット ボーナス;カタリナは何の問題もなく、思いどおりにこの世に生まれました,スポーツベット ボーナス; スプリンガーは言った. スポーツベット ボーナス;彼女は自力で呼吸していました, NICUを訪れたことはない, 生後48時間以内にすぐに母乳を与えて退院. 彼女はこう言ったようです, '私は小さくてダウン症かもしれない, でも私を過小評価しないでください.'

スポーツベット ボーナス;カタリーナが素晴らしい方法で彼女のマークを作るつもりだ,スポーツベット ボーナス; スプリンガーは言った.

プロジェクト コーディネーターは、回復力と希望への自身の道のりを理解しています. 今, スポーツベット ボーナスおよびTexas Techの学生と一緒に, 彼らは、ダウン症の子供を持つ他の家族が経験した旅を探索します. 赤ちゃんの 733 人に 1 人がダウン症で生まれ、そのほとんどが 35 歳未満の親から生まれます.

スポーツベット ボーナス;この困難な移行をうまく乗り越えた家族の回復力の鍵となる要素を特定します,スポーツベット ボーナス; ゴフは言った. 彼女は認可された結婚と家族療法士です, K 州立人間生態学部の教務副学部長および同大学の家族学および福祉学部の教授.

世に出ている情報のほとんどは医療または個人的なものです, ゴフは言った. スポーツベット ボーナス;私たちは、ダウン症に取り組む家族と、将来この困難に直面する家族をサポートするために、研究に基づいたデータを提供します,スポーツベット ボーナス; 彼女は言いました.

ゴフとスプリンガーは、プロジェクトから 2 つの主な成果を期待しています, 研究データに基づく出版物やプレゼンテーションを含む, ダウン症候群の子供を持つ家族向けの消費者向けメディア出版物. 消費者向けメディアの本には、親たちの体験談が掲載されます, 彼ら自身の言葉で, この取り組みにおいて保護者を支援するためのいくつかの重要なリソースも提供します. 事実に基づくものになります, が両親の個人的な経験もあります, ゴフは言った.

研究者はオンライン調査からデータを収集し、選ばれた参加者とのより詳細な定性インタビューでフォローアップします. 参加者に、子供のダウン症の診断にどのように対処スポーツベット ボーナスかを具体的な質問で尋ねます, 夫婦としての関係について, そして彼らの人生への希望と満足感. 調査は、最高の瞬間と困難な瞬間を求めます.

スポーツベット ボーナス;これまでに収集したデータには、イライラする状況によく直面する親たちの経験が含まれています, 悲しみと混乱. しかし、彼らはまた、自分の子供に対して抱いている肯定的な側面や絶対的な希望と崇拝についても述べています,スポーツベット ボーナス; ゴフは言った.

スポーツベット ボーナス;これらの親たちは、定型発達の子供を持つ親たちには見落とされたり、当然のことと思われがちな特別な瞬間を大切にし、受け入れています. 参加者はまた、子供たちが自分たちを個人としてどのように向上させてくれたか、また、あらゆる種類の人々の違いを認識し、それに敏感になるために今では新たな寛容の視点を持っていることについても説明しています,スポーツベット ボーナス; 彼女は言いました.

参加者には、ひとり親と現在交際中の既婚者の親が含まれます, デート, 継親, など. -- あらゆる年齢の子供たちと, 親から大人の子供の親からなる.

ゴフ氏は、チームは保護者から数百件のアンケートを集めたいと述べた. 全国ダウン症会議でこの調査が特集される予定, Web サイトで入手可能, 今後のニュースレターで. ダウン症候群の子供の親は、 https://surveys.ksu.edu/TS?offeringId=148766

スポーツベット ボーナス;私たちは、この分野の専門家としてこの研究を行っていません, しかし、同じ親として, ダウン症に直面している新米親に提供されることが多い専門文献と比較して、よりユーザーフレンドリーでありながら事実に基づいた情報を提供する,スポーツベット ボーナス; ゴフは言った.

スポーツベット ボーナス;この研究と本の出版によって、親が直面する初期の疑問のいくつかに答えが得られることを願っています, 家族, ダウン症の子供たちと関わり、世話をする友人や専門家. 私の人生は決して同じものにはならないだろうと思っていましたが、そうでなくてとても嬉しいです,スポーツベット ボーナス; ゴフは言った.

スポーツベット ボーナスの学生は、Taylor Vehです, 微生物学および前医学の 2 年生, ハッチンソン; ローラ・クライン, 家族研究および福祉サービスの上級, オーバーランド パーク; マディソン ピーク, 栄養科学の 2 年生, ショーニー; そしてコートニー・トレイシー, 初等教育と人文科学の2年生, コロラド州フランクタウン